Letras solidarias #1: Entrevista a Lourdes Amayas, de Juegaterapia

Por: Carmen Ayesa Esquivel, José Miguel Márquez Troyano y Paula Martínez Moreu

Bienvenidos al corazón de la revista. Letras solidarias es la base de este proyecto que lleva meses gestándose. A través de sus páginas, daremos visibilidad a asociaciones, fundaciones, y diferentes ONG que cada día trabajan por ayudar a la sociedad.

Desde Letras solidarias aportaremos nuestro granito de arena entrevistando y mostrando a nuestros lectores la gran labor que realizan cada día.

La razón que acompaña a la creación de esta sección es la solidaridad. Distrito 51 nace con la aspiración de ser una revista juvenil, digital y, sobre todo, solidaria, ya que consideramos que hay que dar voz a aquellas personas que trabajan por ayudar constantemente a quienes más lo necesitan.

Esta sección es especialmente relevante en los tiempos que corren debido a la emergencia sanitaria que estamos atravesando a nivel mundial. El coronavirus ha sacado a relucir las carencias económicas, políticas, sociales... de una sociedad que, de pronto, ha tenido que parar su vertiginoso ritmo de vida.

Este parón ha hecho que los miembros de esta revista decidiesen unirse por una buena causa, ya que creemos que la unión hace la fuerza y que, quizá un adolescente no, pero diecinueve pueden marcar la diferencia.

Nuestro objetivo es dar cabida a asociaciones y fundaciones de diversos lugares de España. Grupos diversos especializados en distintos ámbitos, ya sea la pobreza, la enfermedad o la desigualdad. Distrito 51 trabajará mes a mes por conseguir dar visibilidad y apoyo, por medio de artículos y entrevistas, a las organizaciones con las que vamos a colaborar.

Vosotros, lectores, jugáis un papel muy importante en este camino, sin vosotros esta sección no tendría sentido. Si veis la oportunidad, colaborad, difundid. Tenéis en vuestras manos la posibilidad de hacer algo grande sin ni siquiera tener que moveros de casa. Aprovechad la ocasión porque todas esas personas a las que ayudan esas organizaciones de las que hablamos porque quizás, sin vosotros saberlo, necesitan un pequeño empujón.

De antemano, os agradecemos estar leyendo estas líneas. Esperamos, de todo corazón, que sigáis con nosotros en este bonito viaje que hoy empezamos. No es fácil empezar proyectos de esta envergadura, pero confiamos en que la ilusión, el esfuerzo y las ganas que vamos a poner cada día por esta revista nos ayuden a cumplir nuestros objetivos.

Acompañadnos en cada página y disfrutad con nosotros de esta nueva etapa que comienza. El mundo está cambiando y nosotros tenemos que cambiar con él.

Hoy empieza Distrito 51, hoy cobra vida Letras solidarias.

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Comenzamos nuestra andadura con Juegaterapia, fundación con la que trabajaremos no solo este mes, sino también los venideros.

Desde hace muchos años, Juegaterapia trabaja para que los niños que padecen cáncer puedan tener una estancia mejor en los hospitales mientras reciben la quimioterapia. La fundación se encarga no solo de crear espacios en los que los niños puedan sentirse lo que son, niños, sino que también les provee de juguetes y videojuegos para que sus días en el hospital sean más amenos.

Una tarea encomiable que ha hecho de Juegaterapia una de las fundaciones más reconocidas a nivel nacional e internacional desde su creación en 2010. Su cercanía y familiaridad, la visibilidad que le han proporcionado grandes rostros conocidos y las iniciativas que promueve hacen de Juegaterapia una fundación ideal con la que colaborar.

Desde Distrito 51 admiramos profundamente la labor que realiza cada día la fundación. Por esa razón, consideramos que la filosofía de la revista coincide plenamente con la que destila Juegaterapia.

Esta destacable labor de la que hablamos no solo toca el plano del entretenimiento, sino también el lado humano, porque el objetivo es que los niños sientan que pueden tener una vida lo más normal posible.

El tener una vida lo más normal posible lo consigue Juegaterapia haciendo uso, entre otras cosas, de las nuevas tecnologías. Sorprende gratamente la capacidad que tiene un ‘simple’ videojuego de abstraer a los niños de la atmósfera del hospital. Bajo la idea de que “el juego cura” se inició este proyecto que tantas alegrías trae cada día a cientos de hospitales españoles y del mundo.

Se tiene instaurado en una buena parte de la sociedad el pensamiento de que los videojuegos no son positivos para los niños o de que estos pueden provocarles una conducta violenta. Lo que realmente sucede es que, con moderación, pueden servir de gran ayuda a personas que están pasando por un mal momento. Juegaterapia considera que Mario o Luigi (de Mario Bros.) o Donkey Kong pueden ayudar a un niño a que las horas se le pasen más rápido.

Por todo esto, en Distrito 51 ayudaremos en lo que nos sea posible a mostrar el gran trabajo que realiza la fundación y que consideramos clave para uno de los grupos más vulnerables de la sociedad: la infancia. Es en esta etapa en la que los más pequeños empiezan a descubrir el mundo, a crecer no solo física sino también mentalmente. La misión está clara: Juegaterapia lucha por que en unos años estos niños sean personas que miren al mundo a los ojos y a la vida con una sonrisa.

En este primer número de Letras solidarias hemos querido conocer de primera mano el proyecto con el que vamos a colaborar desde el primer día, es por ello por lo que hemos entrevistado a Lourdes Amayas, responsable de comunicación de la fundación.

Dirección Distrito 51: ¿Cuándo entraste en Juegaterapia y por qué entraste en este trabajo?

Lourdes: Yo hace años estando en el hospital conocí la iniciativa y me gustó. Como me había dedicado a la comunicación desde hacía tiempo pensé que podía colaborar y comencé a hacerlo poco a poco. Luego me enamoré del proyecto, de la gente, de la forma de hacer las cosas… en Juegaterapia hay una mezcla de cariño y corazón con una excelencia en el trabajo, pues se trabaja de una forma muy seria. Todas las publicaciones son muy amables y alegres, pero cuidamos muchísimo tanto la comunicación como lo que hacemos con los niños, por el hecho de que son niños y son familias. Está todo muy controlado y no dejamos nada al azar.

Me gustó mucho y pensé que se podía contar, ya que había muchas cosas que contar. Y, después, pasado un tiempo, creo que mi parte (la comunicación) es una obligación con la sociedad: trabajas con la gente, le pides que ayude, que colabore… Nos encanta ver que la gente escribe a los niños y a las familias , pues nos sentimos más acompañados, ya que estamos en una burbuja.

El contacto con los medios de comunicación es algo que considero muy necesario y además hay que hacerlo bien. Hay que pensar que el índice de supervivencia del cáncer infantil es del 80%, cánceres como las leucemias suben la media porque se curan más; el otro 20% se gestiona de otra forma. Por ello considero que es importante contarlo, para movilizar a la gente.

¿Qué es lo más satisfactorio de trabajar en Juegaterapia?

El feedback de la gente porque notas que llegas, que tiene repercusión… mirad vosotros que sois estudiantes, habéis iniciado un proyecto veinte personas y nos elegís a nosotros, eso es feedback para mí y pensar que lo que estamos haciendo llega y que la gente se moviliza...

Luego, por supuesto, el día a día con las familias y con los niños, ya que el cáncer infantil no solo afecta al niño, sino también a toda la familia: el cáncer infantil convulsiona toda la familia y es una cosa muy complicada porque tienes que empezar a pedir favores, desplazarte, etc. No es como cuando te rompes una pierna y tienes que tener una rehabilitación durante tres meses. Además de que se vive con la incertidumbre de no saber lo que va a pasar. Ese núcleo que generas con las familias y con los niños es algo muy especial.

¿Cómo comienza la ayuda a uno de los niños? ¿Cómo es el proceso?

El proceso es yendo a los hospitales, habitación por habitación, hablando con el equipo de enfermería y preguntando quién hay, en qué condiciones está la situación, si se puede entrar o si no, ver qué tiene el niño, en qué situación se encuentra, qué le gusta… con muchísimo cuidado. Y luego, lo primero, se le envía una consola o una tablet en función de lo que se le ajuste más. ya que si es un niño pequeño a lo mejor es mejor una tablet para ver sus dibujos.

Y ahora, en época de pandemia, hemos hecho unos carteles que hemos distribuido por los hospitales de toda España. Hemos aprovechado para hacerlo todo de manera online y explicarnos de esa forma, tanto de cara a España como el resto del mundo. Lo que hacen las madres y padres es ver los carteles y llamarnos para decirnos que les interesa la idea y nos comentan un poco lo que les interesa; y nosotros le hacemos llegar lo que necesita a través de Envialia, una empresa que está con nosotros desde el principio de forma solidaria, y sin ello posiblemente ni hubiésemos arrancado, ya que nos ayuda poniendo los envíos gratis.

Al final conocemos a todos los niños realmente, uno por uno. Pero ya somos un grupo de gente importante y podemos hacerlo. O también hacemos envíos a los hospitales, por ejemplo las consolas fijas que dejan los hospitales en las habitaciones y el niño que llegue juega con ella. Y dejamos un e-mail del donante para que el niño, si quiere, le conteste, y contestan muchas veces; es un tema no solo del producto en sí, sino también de solidaridad. Muchas veces son niños lo que donan y el niño le devuelve el agradecimiento al otro niño, lo que es muy importante.

Mucha gente famosa ha trabajado y trabaja actualmente con vosotros como futbolistas, actores, actrices… ¿de qué manera colaboran?

Nosotros les contamos nuestro proyecto, nos acercamos a ellos de una forma u otra y les pedimos que nos ayuden, en general, con el tema de los Baby Pelones. Que son muñecos que nosotros inventamos sin pelo con el pañuelo para dar la sensación de que es un niño enfermo de cáncer y que, al mismo tiempo, es precioso y sirve para concienciar sobre la caída del pelo, que es algo terrible. Sobre todo les pedimos ayuda con esto, que nos ayuden a difundirlo… como Elsa Pataky, Shakira, Alejandro Sanz; que aprovechan a hacerlo con sus hijos. Y si tenemos algún niño que tiene mucha ilusión de conocer a alguno de ellos se lo pedimos, aunque esto suele ser sin publicación.

Con Alejandro Sanz, por ejemplo, nos hemos ido un par de veces a los conciertos cuando hace el ensayo el día antes del concierto, y ahí llevamos a los niños y subimos al escenario a tocar los instrumentos, por ejemplo.

Justamente hablando de los Baby Pelones, ¿ha beneficiado a los niños el hecho de verse reflejados en unos muñecos como estos?

Sí, mucho. Lo tienen como una cosa a la que se agarran y además ha funcionado porque ayudan mucho a los niños: era un homenaje porque, aun siendo niños, el tema del pelo… no hay casi ningún niño que se quite el pañuelo o la peluca. ya que se ven raros y distintos.

Sí que les beneficia porque además los niños hacen una cosa muy buena psicológicamente en el hospital y es que lo mismo que les hacen a ellos respecto los pinchazos, intervenciones, etc. lo tienen que normalizar y, normalmente, los pequeños llevan un peluche o un osito y le ponen tiritas o vendas, algo que pueden hacer con el Baby Pelón. Es por ello por lo que les ha venido muy bien psicológicamente: cuando dices que les vas a hacer una foto se ponen muy contentos y cogen su Baby Pelón.

Ha venido muy bien para ellos y para el resto de los niños, pues en los colegios, por ejemplo, se utiliza como un contenido transversal de explicación al resto de los niños, que ni se imaginan esa posibilidad. Y también para explicarles si alguno de los niños tiene cáncer y no puede ir a clase porque tiene cáncer y cuando vuelva no va a tener pelo… ahí el Baby Pelón ayuda como una manera de normalizarlo.

¿Cómo es la relación que tiene Juegaterapia con los hospitales?

Muy buena, estrecha, constante. Si le dices a los servicios de oncohematología pediátrica que vas a instalar consolas, televisores, videojuegos, están encantadas. Sobre todo las enfermeras y los enfermeros, ya que son los que hacen todos los procedimientos, los que les pinchan, los que les llevan para arriba y para abajo. Por ejemplo cuando algún niño tiene que ir a la UVI siempre les dicen “que coja su videoconsola y que se la baje” porque saben lo que es la espera y la angustia y prefieren a un niño que esté distraído.

Y respecto a la humanización de los hospitales es muy importante, ya que los niños se encuentran en aislamiento y ponerles un sitio muy chulo, con luces bonitas, arbolitos, etc. te cambia la vida ya que los niños se distraen, están más a gusto en un entorno agradable en el que se asustan menos. La luz y el color son cosas muy importantes, incluso también para las enfermeras que están teniendo que hacer todas esas cosas, pues ellas solas cuando no tienen nada se buscan la vida respecto a hacer globos, pintar lo que sea… el equipo que trabaja con los niños es distinto porque te hace falta.

A la hora de poner en marcha proyectos como los jardines o los cines en los hospitales, ¿realmente os cuesta trabajo recaudar los fondos o encontráis dificultades para iniciar los proyectos?

Sí, claro, por supuesto. Tenemos a muchas personas trabajando para eso: hablando con empresas, con los particulares… y vamos eligiendo cada proyecto en función de lo que cuesta, de a cuántos niños puede ayudar. Adaptándolo también por ciudades y, por ejemplo, si hacemos algo en Valencia, intentar movilizar a las empresas de Valencia, etc. Tiene mucha dificultad, claro que sí, pero estamos para eso.

¿Cómo se lleva a cabo el diseño de los cines, los jardines, las estaciones lunares y el resto de espacios que decoráis para animar a los niños y niñas hospitalizados?

Pues mira, muchos de los espacios los hacemos con una empresa que se llama Play Office y se contrata de forma normal. Con Play Office trabajamos mucho. Es una empresa con la que nos entendemos muy bien, entonces nos reunimos nosotros con empresa y hospital para aunar, para ver cuál es el objetivo. No es pintar por pintar, ni decorar por decorar. Al final el objetivo es pensar para qué sirve realmente. Las habitaciones son una cosa, los paseos del centro son otra cosa… Se piensa muy bien lo que se necesita y a partir de ahí se mete toda la ilustración y toda la intervención arquitectónica. Pero tienen que ser materiales que se puedan desinfectar, que reflejen la luz… Hay muchos componentes. A parte de lo bonito hay muchos componentes que se tienen que estudiar. Ver bien qué es lo que se necesita para los niños. Además, se recuperan espacios. Por ejemplo, en uno de los hospitales había una terraza en desuso y ahora el hospital tiene un par de camas más. Lo que también se hace es cambiar las estructuras para que aquello funcione.

Los cines los hacemos con el estudio de diseño cousin. Nos hacen siempre la misma temática. Se llega a un acuerdo económico que sea razonable. Se busca alguien que pueda construirlo y que la relación calidad-precio sea razonable. Con los cines tenemos muchos proyectos, este año abrimos dos o tres seguro. Ir al cine para un niño con cáncer es imposible. Hasta que no están fuertes de defensas no pueden ir. Ahora en la pandemia la gente está entendiendo y viendo cómo viven los niños con cáncer y sus familias. No puedes ir al cine, a un sitio cerrado, a un parque… Lo seguro es el aire libre, pero sin gente cerca. Todo lo demás para ellos es una amenaza. Un simple catarro para ellos es muchísimo.

El cine es una cosa que les gusta mucho y esos cines en los hospitales vienen muy bien. Cuando hay cine se les manda una invitación en la bandeja de la comida. Ese día bajan con su gotero y se sientan a ver la película. Algunas veces hacemos fiestas, con lo que se puede meter en el hospital, claro. Ese par de horas se les olvida todo. Es lo que perseguimos con todo esto. Estudiamos con los diseñadores que puedan estar en otro mundo y que su cabeza vaya a otro sitio, a su mundo, y puedan olvidar. En los espacios se interviene con esa idea, que sean interactivos y les haga olvidarse de dónde están.

Conocemos de primera mano vuestros eventos y colaboraciones con personas que están dentro de YouTube o de los videojuegos en general, ¿podrías profundizar sobre esto?

Tenemos una relación muy estrecha con Chincheto. Él nos ayuda muchísimo. Organiza eventos solidarios, moviliza un montón y nos consigue recaudar un montón de cosas. Muchas intervenciones las hemos hecho solo con lo recaudado o con buena parte. A veces también llevamos a los niños. Intentamos sacar el máximo partido posible a esas cosas y tener siempre ese vínculo con esos temas.

Cada año hay un streaming solidario por Navidades. ¿Sabes si este año va a haber por el tema del coronavirus?

Todavía no lo sé. Imagino que sí, al final el streaming es algo que hace cada uno desde su casa. Hombre, llevamos dos años haciéndolo en el Matadero. Si las condiciones sanitarias lo permiten, sí que podría ser. Si no, seguro que lo hacen desde casa e incluso con más razón. Yo lo veo posible, pero todavía no hay nada cerrado.

Con vuestra organización se demuestra que, por ejemplo, Mario Bros puede ser una ayuda capital para un niño que tiene que recibir quimioterapia, ¿crees que es un lado siempre olvidado el de los videojuegos? Su capacidad para ayudar a los más pequeños y no tan pequeños.

Antes sí, ahora no. Ahora hay mucha conciencia y los videojuegos se están utilizando para ayudar a gente mayor y a niños en estas situaciones. Siempre hay alguien que nos dice algo por el tema de los videojuegos. Hay que respetar todas las opiniones, pero con que alguna persona estuviese 24 horas en un hospital con un niño enfermo de cáncer se daría cuenta de que los videojuegos son una de las cosas que mejor funcionan. No solo eso, hay que caminar e interactuar, pero hay niños que no pueden porque están aislados. Además, hay un componente que es el corticoide, que les pone muy nerviosos. Es difícil pedirles que escriban o lean. La quimio tampoco lo facilita, les hace vomitar y ni les permite salir de la cama muchas veces. Si los videojuegos funcionan y el niño prefiere pasar pantallas pues fenómeno. Por lo que se lucha es por que el niño salga adelante. Ya hay mucha conciencia alrededor del valor positivo y educativo de los videojuegos. Nosotros trabajamos con Elena Morán, ayuda a los niños poscáncer a través de los videojuegos a recuperar funciones cognitivas que han perdido. Son niños pequeños y hacer cuentas o cálculo igual no les apetece, pero jugar sí. Tiene muchas ventajas y virtudes.

¿En qué medida ha afectado la terrible emergencia sanitaria a Juegaterapia?

No podemos tener ese contacto físico con los niños lógicamente. Ahora lo hacemos todo online. Nos está viniendo bien para potenciarnos en este sentido. Una de las cosas que organizamos fueron partidas de fútbol con futbolistas y niños. Todos desde sus casas y desde el hospital. Vinicius, Luis Suárez, participaron. Los niños estaban muy emocionados. Esto nos ha permitido fomentar el tema online.

A lo largo de los años habéis cosechado una gran cantidad de premios, ¿cómo es el equipo de Juegaterapia y cuál es la clave para lograr todo ese reconocimiento?

El equipo de Juegaterapia somos todo mujeres menos un chico, así que yo hablo en femenino. Somos personas sensibles con ganas de ayudar, muy alegres. Todo es muy alegre, algo que es muy importante. Al final la gente que está atravesando un cáncer quiere primero que los escuches. Pero luego los niños quieren pasárselo bien y las familias si ven que los niños lo pasan bien, pues están mejor. Las personas del proyecto nos hemos ido incorporando poco a poco. El núcleo es Mónica Esteban, presidenta y fundadora. Todo surgió con Aarón y a partir de ahí ella con sus amigas de publicidad montaron la fundación. Las demás nos hemos ido encontrando y hemos empezado a hacer lo que mejor sabíamos.

Existen muchas formas de colaborar con vosotros y se agradece que haya tantas posibilidades, para que cada persona pueda aportar su granito de arena de una forma diferente. ¿Es muy difícil ser tan versátiles en ese sentido y mantener una buena organización?

No, no es difícil. Hay que querer. Somos muchas personas y cada una pues lleva una cosa. Lo que es importante es ponérselo fácil a la gente. En general todos somos buenas personas, pero si tienes difícil ayudar pues es complicado. Lo que hacemos es intentar colaborar con todo el mundo. Puedes encontrarte con alguien que haya aportado 3000 euros o con alguien que haya aportado 300 euros, todo es igual de importante. No queremos hacer un jardín solo con una empresa que pone dinero, queremos hacerlo con todos. Al final se realizan obras en hospitales públicos que, por suerte o por desgracia, en algún momento le puede tocar a cualquiera utilizarlos. Queremos que sea para todos y entre todos. Queremos también movilizar y sensibilizar. Fenómeno que haya una empresa, pero restaurantes o colegios también está genial. Los colegios también hacen muchas iniciativas y los niños a veces vienen con sus huchas. Es algo muy especial.

El trabajo de Juegaterapia tiene una dimensión interpersonal y se convive con situaciones especialmente difíciles o dolorosas. ¿Es posible separar en este caso la vida personal y la laboral?

Es la primera vez que me hacen esta pregunta. Es difícil separarlo. Al final te los llevas a casa a los niños y a las familias. Yo tengo amigas que son “las mamás de” y quedas con ellas. Es tan especial que entras en otra familia, en una subfamilia distinta de la tuya, pero que solo la gente que ha pasado por esto lo entiende. El proceso psicológico es muy fuerte, dura muchísimo y es más complicado de lo que parece. No es que se ha curado y ya, al final todo lo que se ha roto se tiene que solucionar. Acaba calando, en algunos casos más y en otros menos como todo.

¿Cuál es el secreto para que Juegaterapia sea tan conocida actualmente?

Es una pregunta muy subjetiva. Podría decir que me quedé y me enamoré por una mezcla de excelencia y corazón. También hay que poner mucho cuidado. Hacerlo con alegría y con ganas. Es personal y subjetivo, al final somos personitas, no somos una organización grande. Lo que hemos conseguido ha sido por muchas llamadas. No hay una gran estructura detrás. Es mucho trabajo y pedir, pedir con cariño y tener paciencia. No es lo mismo trabajar para una empresa que el hecho de que tus “clientes” son los niños. No te cansas igual. Tu cliente no es un señor que se compra un coche, el usuario es otra cosa completamente distinta y todo lo que haya que hacer, se hace.

El comienzo de Juegaterapia

La presidenta y fundadora de Juegaterapia, Mónica Esteban comenzó este proyecto después de conocer a Aaron, el hijo de una amiga suya. Esteban tenía una consola sin utilizar en su casa y le ofreció a su amiga la posibilidad de dársela a Aarón, pero ella le comentó que su hijo ya tenía una. Aun así, su amiga le comentó que había otro niño recién ingresado muy triste al que la consola podía hacerle feliz. Así, el niño recibió una consola y dibujos de los hijos de Mónica Esteban.

Al ver la felicidad del niño, Mónica Esteban decidió reunir más consolas. Juegaterpia fue naciendo poco a poco en base al lema de “la quimio jugando se pasa volando”. Diez años después la Fundación se ha consolidado como una de las más importantes del país y ha prestado ayuda a niños tanto de España como del extranjero.

El streaming navideño

Debido a la conexión de Juegaterapia con el mundo de los videojuegos se han realizado numerosos eventos destinados a la recaudación de fondos.

L3tcraft, la organización creada por los youtubers Chincheto77 (Miguel Ángel Salcedo) y Tonacho (Antonio Ignacio Fonci), entre otros, organiza un directo solidario cada Navidad conjuntamente con Juegaterapia con el objetivo de conseguir el mayor número de donaciones posibles además de, claro está, que los niños pasen un buen rato viendo el evento.

El streaming cuenta con la colaboración de personalidades del mundo de YouTube y de las redes sociales como Alexelcapo (Alejandro Fernández), Ethieen (Amando Oto), Ibai Llanos o Sarinha (Sara Piñeiro), entre otros rostros conocidos.

En los últimos tres años las instalaciones de Movistar en la zona del Matadero de Madrid han albergado este macro-directo con amplias posibilidades. En estas últimas tres ediciones ha conseguido recaudar más de 60.000€ por evento.