La Hora Violeta: el apoyo a la investigación de las neurofibromatosis

José Miguel Márquez Troyano
19 oct 2020
3 Min. de lectura

La iniciativa a la que vamos a dar visibilidad en este mes de octubre es la Fundación La Hora Violeta, que tiene como objetivos claros el apoyo a la investigación de las Neurofibromatosis, ayudar en casos de discapacidad y, por supuesto, trabajar por la inclusión.

Según el portal mayoclinic.org, las Neurofibromatosis son “unos trastornos genéticos por los cuales se forman tumores en el tejido nervioso”, estos tumores “se pueden desarrollar en cualquier parte del sistema nervioso, incluido el cerebro, la médula espinal y los nervios”. Además, las Neurofibromatosis “generalmente se diagnostican en la infancia o en los primeros años de la edad adulta”.

Como vemos, se trata de un tipo de enfermedad algo diferente a las que estamos acostumbrados y, por este motivo, es por el que hace falta reseñar la existencia de fundaciones y/o asociaciones que tratan de poner su granito de arena para que personas que puedan estar sufriéndolo en primera persona sepan cómo actuar o a dónde acudir.

Según datos proporcionados por la propia fundación, se estima que en España 1 de cada 3000 niños nacen con Neurofibromatosis que, además de lo ya mencionado, pueden causar anomalías dermatológicas y óseas. En cifras totales, y tal como reportan en su página web, estaríamos hablando de unos 18.000 afectados por esta enfermedad en nuestro país y unas 3 millones de personas en todo el mundo.

Proyectos

La fundación, que fue constituida como tal el 25 de octubre de 2018, tiene dos proyectos principales activos. Primero, el poder financiar el estudio de gliomas en neurofibromatosis tipo 1 para tener la posibilidad de administrar tratamientos “dirigidos molecularmente” a los pacientes que sufren ese tipo dentro de la enfermedad. Esta investigación está liderada por el Doctor Lassaletta, oncólogo pediátrico en el hospital Niño Jesús de Madrid.

Y, segundo, el poder financiar un nuevo cabezal para la realización de las Tomografías de Coherencia Óptica (OCT). Esta técnica permite el diagnóstico, control y seguimiento de cortes histológicos de la retina en directo, algo que le da la posibilidad al oftalmólogo de hacer un seguimiento de las posibles enfermedades del nervio óptico. Este nuevo cabezal sería para el Hospital Universitario Miguel Servet, que se trata del principal centro sanitario de Aragón.

Actividades

La Fundación ha seguido abierta y activa de cara a recibir ayudas de los ciudadanos durante la pandemia que estamos atravesando, pero antes de la misma eran muchas las actividades las que realizaba La Hora Violeta.

El 29 de febrero, por ejemplo, que es el día mundial por las enfermedades raras estuvieron presente en el Centro Cívico Universidad de Zaragoza. El año pasado, el 21 de diciembre, estuvieron en el Centro Comercial Gran Casa de Zaragoza dando a conocer su fundación aprovechando el estreno de la última película de Star Wars, en colaboración con la Asociación 501st Spanish Garrison.

A reseñar, en abril del año pasado estuvieron presentes en una reunión en el hospital San Joan de Deu de Barcelona con otras fundaciones y asociaciones que trabajan en la investigación de las Neurofibromatosis. Esta reunión tuvo como punto principal la entrega de varios cheques para cofinanciar la adquisición de un pupilómetro, herramienta que permite a los oftalmólogos de la unidad de NF detectar la presencia de gliomas (incluso en bebés) sin tener que realizar pruebas invasivas.

Todas y estás actividades están presentes en su página web y en la memoria de actividades que publicaron del pasado año.